敬愛的縣長:
你好:
我是寶興縣靈關(guān)鎮(zhèn)鐘靈村7組村民王明全,,我和我愛人都是重度殘疾人,,愛人精神二級,我是視力一級,,平時收入來源都是政策性收入,,今年9月很不幸患上罕見病天皰瘡,,天皰瘡是一種非常嚴(yán)重的皮膚病,不及時治療隨時可能因?yàn)楦鞣N感染而死亡,,家庭本來就困難,,現(xiàn)在因?yàn)樯∮址地殻委熯@種病的醫(yī)院很少,,需要長期往返省級醫(yī)院才能做相關(guān)檢測,,在衛(wèi)校治療一個月后也沒有很有效的控制病情,在衛(wèi)校只能給予一般治療,,住院半個月也沒有好轉(zhuǎn),,醫(yī)生提出使用丙種球蛋白,但是這種藥非常昂貴,,并不進(jìn)醫(yī)保,,為了控制病情我東拼西揍的使用了3天,近2萬元,,全部是自費(fèi),,隨后使用了只能控制背部皮膚,頭上還是很嚴(yán)重很痛苦,,醫(yī)生提出只有上級醫(yī)院才有更好的治療方案,,在這里只有使用這種藥,由于沒有資金我們出院后來到華西醫(yī)院,,醫(yī)生給出方案,,一般治療無效可以使用利妥昔單抗注射液,這種藥昂貴也不進(jìn)醫(yī)保,,凡是一般治療無效的都要用這種藥,不進(jìn)醫(yī)保我們也只好回家,,現(xiàn)在政策如此好,,像我們低保家庭生病住院花費(fèi)也不高,但是我很不幸患的這種病用的藥還沒有納入天皰瘡適應(yīng)癥,,基本上都是自費(fèi),,住院也只報(bào)銷常規(guī)治療的費(fèi)用,不納入醫(yī)保我實(shí)在沒有錢去治療,,在這里請求醫(yī)保局能夠給予一點(diǎn)點(diǎn)幫助