魯瓊代表：

您提出的《關(guān)于建立14周歲以下兒童先天性心臟病常態(tài)化篩查機(jī)制的建議》（第37號(hào)建議）收悉,，現(xiàn)答復(fù)如下：

誠如您在建議中所寫的,，先天性心臟病嚴(yán)重影響了患兒生命和生活質(zhì)量，盡早發(fā)現(xiàn)先心病，合理治療并及時(shí)干預(yù)，將降低患兒死亡率,，改善兒童的生命及生活質(zhì)量。按照您的建議,，我委組織對(duì)全市開展先心病篩查的可行性進(jìn)行了調(diào)研分析?，F(xiàn)將相關(guān)情況向您匯報(bào)如下：

一、雅安市基本情況

按照2020年全市婦幼年報(bào)統(tǒng)計(jì)，2020年全市轄區(qū)活產(chǎn)數(shù)12236人,，3歲以下兒童數(shù)36785人,，14歲以下兒童數(shù)17.8萬人。根據(jù)最新流調(diào)結(jié)果,，先心病發(fā)生率在0.4-1.1%之間,，根據(jù)近三年雅安市年出生人口1.2萬來計(jì)算，雅安市每年發(fā)生先心病約50-130例,。近三年我市新生兒死亡中先心病患兒死亡率分別占24.24%,、10.71%、12.5%,。早期發(fā)現(xiàn)先心病,，及時(shí)進(jìn)行干預(yù),，患兒可獲得基本等同于正常人的生存質(zhì)量,，治療費(fèi)用只有不到5萬元，患兒痛苦小,、住院時(shí)間短,；若未早期發(fā)現(xiàn)，將會(huì)逐漸引起心臟病理損害,，在不加干預(yù)的情況下,，一般會(huì)在20-30歲左右發(fā)展成嚴(yán)重的心力衰竭，喪失勞動(dòng)能力,，甚至失去救治機(jī)會(huì),。若要實(shí)施干預(yù)，基本上需要通過手術(shù)甚至心肺移植才能救治,，需反復(fù)長期住院,，治療費(fèi)用達(dá)上百萬，并且創(chuàng)傷大,、風(fēng)險(xiǎn)高,。因此通過篩查發(fā)現(xiàn)先心病，并在早期及時(shí)進(jìn)行干預(yù)顯得尤為重要,。

二,、先心病篩查方式及費(fèi)用測(cè)算

先心病篩查包括產(chǎn)前篩查和出生后篩查。產(chǎn)前篩查主要通過系統(tǒng)超聲篩查,，現(xiàn)已納入國家孕期保健管理,；出生后篩查包括新生兒期篩查及幼兒期篩查。新生兒（出生后至滿28天嬰兒）先心病篩查,，國際上常規(guī)采用經(jīng)皮氧飽和度測(cè)量法（POX）,，可以初步篩查出嚴(yán)重的、需要手術(shù)干預(yù)的可疑病例,，再對(duì)可疑病例進(jìn)行心臟超聲檢查以明確心臟病變的進(jìn)展情況,；幼兒期篩查（3歲前）常規(guī)采用心臟超聲檢查,。

（一）新生兒期篩查。新生兒期篩查采用經(jīng)皮氧飽和度測(cè)量法（POX）,，費(fèi)用標(biāo)準(zhǔn)約為26.00元/次,，其中約20%可疑病例需進(jìn)行心臟超聲檢查，心臟超聲檢查費(fèi)用為210元/次,，按全市活產(chǎn)數(shù)1.2萬人計(jì)算,，需經(jīng)費(fèi)：26*1.2萬+210*1.2萬*20%=81.6萬元。

（二）幼兒期篩查,。幼兒園入學(xué)前（3歲前）采用心臟超聲檢查,，價(jià)格210元/次（二級(jí)醫(yī)院收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)），費(fèi)用估算為：210*1.2萬*3=756萬元,；

（三）兒童期篩查,。3歲-14歲的兒童采用心臟超聲檢查，價(jià)格210元/次（二級(jí)醫(yī)院收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)）,，費(fèi)用估算為：210*14.2萬=2982萬元,；

雅安市14歲以下兒童先心病篩查費(fèi)用共計(jì)約3819.6萬元，其中3歲以下兒童先心病篩查費(fèi)用837.6萬元,。

三,、當(dāng)前先心病篩查的現(xiàn)狀

經(jīng)向省衛(wèi)生健康委和相關(guān)部門對(duì)接了解，目前對(duì)先心病的支持政策主要集中在治療層面,，如：中國紅十字基金會(huì)的“天使陽光基金”項(xiàng)目,、醫(yī)保部門的先心病單病種付費(fèi)政策、民政部門的補(bǔ)助政策等,，但在先心病的篩查層面仍是空白,。在省級(jí)層面，暫未考慮將先心病篩查納入保障范疇,；在全省21個(gè)市（州）中,，僅成都市在今年將新生兒納入了先心病篩查范疇，由政府給予全額補(bǔ)助,；在我市八個(gè)區(qū)縣中,，僅石棉縣組織對(duì)部分14歲以下兒童開展了先心病篩查。

四,、前期工作開展情況和下一步計(jì)劃

早在2020年,，我委在了解到石棉縣開展先心病篩查工作后，即組織市醫(yī)院,、市婦計(jì)中心相關(guān)專家對(duì)全市先心病篩查工作進(jìn)行了調(diào)查分析,，形成了《雅安市衛(wèi)生健康委員會(huì)關(guān)于開展先天性心臟病篩查項(xiàng)目的可行性分析報(bào)告》，于2020年11月分別報(bào)市政府和市人大，建議在0-14歲兒童中開展先心病篩查,。2020年12月,，我委將“實(shí)施14歲以下先心病免費(fèi)篩查項(xiàng)目”提交市發(fā)改委，列入2021年市級(jí)民生實(shí)事項(xiàng)目初選目錄,。在市政府組織的前兩輪論證會(huì)中,，明確將項(xiàng)目實(shí)施對(duì)象定為3歲以下兒童。在第三輪論證會(huì)時(shí),，考慮到當(dāng)前疫情防控形勢(shì)下醫(yī)療機(jī)構(gòu)的工作壓力和財(cái)政資金壓力,，臨時(shí)將先心病篩查項(xiàng)目替換為新冠疫苗接種項(xiàng)目，先心病篩查項(xiàng)目今年暫緩實(shí)施,。

針對(duì)當(dāng)前的工作形勢(shì),，我委擬從三方面著手，提前做好先心病篩查的準(zhǔn)備工作,。一是申報(bào)項(xiàng)目定價(jià),。目前針對(duì)新生兒先心病篩查的“經(jīng)皮氧飽和度測(cè)量法（FOX）”還未列入醫(yī)保服務(wù)項(xiàng)目。我委將于今年按程序向市醫(yī)保局提出申請(qǐng),，爭(zhēng)取市醫(yī)保局開展醫(yī)療服務(wù)項(xiàng)目定價(jià),，確保我市醫(yī)療機(jī)構(gòu)可開展“經(jīng)皮氧飽和度測(cè)量法（FOX）”診療服務(wù),，在新生兒中開展先心病篩查,。二是做好技術(shù)準(zhǔn)備。提前制定《先天性心臟病篩查實(shí)施方案》,、技術(shù)方案,、管理方案和實(shí)施流程，結(jié)合業(yè)務(wù)工作組織對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)檢驗(yàn)醫(yī)師進(jìn)行培訓(xùn),，做好項(xiàng)目實(shí)施的人才儲(chǔ)備和技術(shù)支撐,。三是籌措資金。在準(zhǔn)備工作充分前提下,，我委將積極爭(zhēng)取將先心病篩查列入民生工程在全市開展,。在考慮財(cái)政支出困難的情況下，鑒于目前國內(nèi)已有較多的基金會(huì),、社會(huì)組織和慈善組織開展先心病篩查,，我委將在條件成熟的前提下與各類社會(huì)組織開展合作，確保先心病篩查工作在我市順利實(shí)施,。

雅安市衛(wèi)生健康委員會(huì)

2021年5月27日