鄒永蓉等委員：

你們提出的《關(guān)于開展我市嬰幼兒先天性心臟病篩查的建議》（第3號提案）收悉,，現(xiàn)答復(fù)如下：

誠如你們在提案中所寫的,，先天性心臟病嚴(yán)重影響了患兒生命和生活質(zhì)量,，盡早發(fā)現(xiàn)先心病，合理治療并及時干預(yù),，將降低患兒死亡率,，改善兒童的生命及生活質(zhì)量。按照你們的建議,，我委組織對全市開展先心病篩查的可行性進行了調(diào)研分析?，F(xiàn)將相關(guān)情況向您匯報如下：

一、雅安市基本情況

按照2020年全市婦幼年報統(tǒng)計,，2020年全市轄區(qū)活產(chǎn)數(shù)12236人,，3歲以下兒童數(shù)36785人，7歲以下兒童數(shù)81706人,。根據(jù)最新流調(diào)結(jié)果,，先心病發(fā)生率在0.4-1.1%之間，根據(jù)近三年雅安市年出生人口1.2萬來計算,，雅安市每年發(fā)生先心病約50-130例,。近三年我市新生兒死亡中先心病患兒死亡率分別占24.24%、10.71%、12.5%,。早期發(fā)現(xiàn)先心病,，在2-3歲時及時進行干預(yù)，患兒可獲得基本等同于正常人的生存質(zhì)量,，治療費用只有不到5萬元,，患兒痛苦小、住院時間短,；若未早期發(fā)現(xiàn)，將會逐漸引起心臟病理損害,，在不加干預(yù)的情況下,，一般會在20-30歲左右發(fā)展成嚴(yán)重的心力衰竭，喪失勞動能力,，甚至失去救治機會,。若要實施干預(yù)，基本上需要通過手術(shù)甚至心肺移植才能救治,，需反復(fù)長期住院,，治療費用達上百萬，并且創(chuàng)傷大,、風(fēng)險高,。因此通過篩查發(fā)現(xiàn)先心病，并在早期（2—3歲）及時進行干預(yù)顯得尤為重要,。

二,、當(dāng)前先心病篩查的現(xiàn)狀

經(jīng)向省衛(wèi)生健康委和相關(guān)部門對接了解，目前對先心病的支持政策主要集中在治療層面,，如：中國紅十字基金會的“天使陽光基金”項目,、醫(yī)保部門的先心病單病種付費政策、民政部門的補助政策等,，但在先心病的篩查層面仍是空白,。在省級層面，暫未考慮將先心病篩查納入保障范疇,；在全省21個市（州）中,，僅成都市在今年將新生兒先心病篩查納入了新生兒疾病免費篩查范疇，由政府給予全額補助,；在我市八個區(qū)縣中,，僅石棉縣在2019年組織對部分14歲以下兒童開展了先心病篩查。

三,、前期工作開展情況和下一步計劃

早在2020年,，我委在了解到石棉縣開展先心病篩查工作后，即組織市醫(yī)院、市婦計中心相關(guān)專家對全市先心病篩查工作進行了調(diào)查分析,，形成了《雅安市衛(wèi)生健康委員會關(guān)于開展先天性心臟病篩查項目的可行性分析報告》,，于2020年11月分別報市政府和市人大，建議在0-3歲兒童中開展先心病篩查,。2020年12月,，我委將“實施3歲以下先心病免費篩查項目”提交市發(fā)改委，列入2021年市級民生實事項目初選目錄,。在市政府組織的三輪論證會中,，考慮到當(dāng)前疫情防控形勢下醫(yī)療機構(gòu)的工作壓力和資金壓力，臨時將先心病篩查項目替換為新冠疫苗接種項目,，先心病篩查項目今年暫緩實施,。

針對當(dāng)前的工作形勢，我委擬從三方面著手,，提前做好先心病篩查的準(zhǔn)備工作,。一是申報項目定價。目前針對新生兒先心病篩查的“經(jīng)皮氧飽和度測量法（FOX）”還未列入醫(yī)保服務(wù)項目,。我委將于今年按程序向市醫(yī)保局提出申請,，爭取市醫(yī)保局開展醫(yī)療服務(wù)項目定價，確保我市醫(yī)療機構(gòu)可開展“經(jīng)皮氧飽和度測量法（FOX）”診療服務(wù),。二是做好技術(shù)準(zhǔn)備,。提前制定《先天性心臟病篩查實施方案》、技術(shù)方案,、管理方案和實施流程,，結(jié)合業(yè)務(wù)工作組織對醫(yī)療機構(gòu)檢驗醫(yī)師進行培訓(xùn)，做好項目實施的人才儲備和技術(shù)支撐,。三是籌措資金,。在準(zhǔn)備工作充分前提下，我委將積極爭取將先心病篩查列入民生工程在全市開展,。在考慮財政支出困難的情況下,，鑒于目前國內(nèi)已有較多的基金會、社會組織和慈善組織開展先心病篩查,，我委將在條件成熟的前提下與各類社會組織開展合作,，確保先心病篩查工作在我市順利實施。

雅安市衛(wèi)生健康委員會

2021年5月24日