罕見病的發(fā)生率低,，治療手段有限,，治療費(fèi)用較高，給患者家庭造成較高經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),。雅安醫(yī)保在黨史學(xué)習(xí)教育中,，始終堅(jiān)持為民辦實(shí)事，按照國家,、省相關(guān)規(guī)定,，充分考慮雅安實(shí)際，逐步將罕見病及其用藥納入我市基本醫(yī)療保障范圍,，切實(shí)減輕患者醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。

一是國家政策不折不扣執(zhí)行,。自基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度建立以來,，醫(yī)保部門高度重視罕見病的醫(yī)療保障工作，國家層面先后發(fā)布了5版醫(yī)保藥品目錄,，目錄內(nèi)藥品數(shù)量從1535個(gè)增加到2709個(gè),，實(shí)現(xiàn)了用藥保障范圍不斷擴(kuò)大和目錄結(jié)構(gòu)的優(yōu)化，目錄中包括了如重組人凝血因子,、利魯唑,、治療兒童患者的原發(fā)性肉堿缺乏癥的左卡尼汀口服溶液、多發(fā)性硬化癥的特立氟胺片,、C型尼曼匹克病的麥格司他膠囊以及治療肺動(dòng)脈高壓的司來帕格片,、波生坦片、馬昔騰坦片和利奧西呱片等10余個(gè)罕見病藥品納入了國家醫(yī)保藥品目錄,，罕見病患者用藥保障范圍不斷擴(kuò)大,。

二是特門管理不折不扣利民。我市根據(jù)實(shí)際情況,，將多發(fā)性硬化,、普拉德-威利綜合征和原發(fā)性生長激素缺乏癥,、肝豆?fàn)詈俗冃约{入特殊疾病門診管理，進(jìn)一步減輕患者醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān),。從2021年1月至今,，全市生長激素缺乏癥、拉德威利綜合征,、多發(fā)性硬化,、肝豆?fàn)詈俗冃缘群币姴」灿?jì)報(bào)銷74人次，為患者減輕負(fù)擔(dān)182810元,，醫(yī)保政策范圍內(nèi)報(bào)銷平均比例達(dá)到70.71%,，其中多發(fā)性硬化報(bào)銷6人次，發(fā)生政策范圍內(nèi)醫(yī)療費(fèi)用142128元,，報(bào)銷106006元,，報(bào)銷比例達(dá)到75%。

三是報(bào)銷比例不折不扣提高,。近兩年,，國家通過談判方式將包括治療罕見病的藥品納入《國家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄》范圍,，雅安醫(yī)保為進(jìn)一步減輕患者負(fù)擔(dān),，不斷提高《國家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄》范圍內(nèi)罕見病藥品的報(bào)銷比例,，如治療血友病的重組人凝血因子VIIa,、治療多發(fā)性硬化癥的重組人干擾素β-1b、特立氟胺等藥品,，實(shí)際報(bào)銷比例達(dá)85%以上,，居全省前列。

四是醫(yī)療救助不折不扣托底,。對符合醫(yī)療救助條件的罕見病患者實(shí)施醫(yī)療救助托底保障,，進(jìn)一步降低患者醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。對特困供養(yǎng)人員,、低保對象,、建檔立卡貧困人口，通過資助參加基本醫(yī)療保險(xiǎn),，患病后實(shí)施醫(yī)療救助,，救助比例達(dá)70%以上。2020年1月至今,，共救助罕見病患者12人次,，醫(yī)療救助44700.81元。