李興貴代表:

您提出的《關(guān)于將治療罕見病藥物納入國家基本醫(yī)療保障的建議》(第1號建議)收悉,經(jīng)商市衛(wèi)健委,現(xiàn)答復(fù)如下:

首先感謝您對我市醫(yī)療保障工作的關(guān)注,罕見病的發(fā)生率低,治療手段有限,治療費用較高,給患者家庭造成較高經(jīng)濟負(fù)擔(dān),您的建議非常好,貼合實際,。

一、《國家基本醫(yī)療保險,、工傷保險和生育保險藥品目錄》(以下簡稱《目錄》)調(diào)整權(quán)限及調(diào)整情況

(一)《國家基本醫(yī)療保險,、工傷保險和生育保險藥品目錄》(以下簡稱《目錄》)由國家醫(yī)保局、人力資源社會保障部共同調(diào)整并發(fā)布,市,、縣無調(diào)整權(quán)限,。

(二)2017年起,國家在醫(yī)保目錄調(diào)整時探索了談判準(zhǔn)入的方式,將治療多發(fā)性硬化癥的重組人干擾素β-1b、治療血友病的重組人凝血因子VIIa納入醫(yī)保目錄,并大幅降低了價格,。

(三)2019年在我國獲批上市的55種罕見病治療用藥中,已有32種被納入國家醫(yī)保藥品目錄,適用于19種罕見病,其中5種是2019年目錄調(diào)整中新增的,。

二、組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)

2019年國家衛(wèi)健委印發(fā)了《關(guān)于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》,進(jìn)一步加強罕見病管理,提高罕見病診療水平,維護罕見病患者健康權(quán)益,組建了罕見病診療協(xié)作網(wǎng),并公布了第一批由324家醫(yī)院組成的診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院,。

三,、我市罕見病醫(yī)療保障情況

(一)將多發(fā)性硬化、普拉德-威利綜合征和原發(fā)性生長激素缺乏癥,、肝豆?fàn)詈俗冃约{入特殊疾病門診管理,減輕患者用藥負(fù)擔(dān),。我市根據(jù)實際情況,2016年已將肝豆?fàn)詈俗冃约{入我市特殊疾病門診管理,2020年2月已將多發(fā)性硬化、普拉德-威利綜合征和原發(fā)性生長激素缺乏癥納入我市特殊疾病門診管理,進(jìn)一步減輕患者醫(yī)療費用負(fù)擔(dān),。

(二)已納入《目錄》的藥品,醫(yī)保實際報銷比例高,。經(jīng)國家談判新納入《目錄》的藥品,實際支付比例居全省前列,如治療多發(fā)性硬化癥的重組人干擾素β-1b、治療血友病的重組人凝血因子VIIa實際報銷比例高達(dá)97%,。

(三)實施醫(yī)療救助托底保障,降低個人醫(yī)療費用負(fù)擔(dān),。對一般困難人口患病后家庭難以承擔(dān)的政策范圍內(nèi)醫(yī)療費用給予醫(yī)療救助,進(jìn)一步降低其醫(yī)療負(fù)擔(dān)。對特困供養(yǎng)人員,、低保對象,、建檔立卡貧困人口,通過資助參加基本醫(yī)療保險,患病后實施醫(yī)療救助,救助比例達(dá)70%以上。

四,、下一步打算

(一)積極推動全市罕見病診療工作,提升全市醫(yī)療服務(wù)能力,。認(rèn)真貫徹市委,、市政府的決策部署,加快推動建設(shè)川西區(qū)域醫(yī)療高地,以華西醫(yī)院領(lǐng)辦市人民醫(yī)院為契機,實施“125+N”領(lǐng)辦策略,充分利用華西醫(yī)院優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源,帶動提升我市醫(yī)療“短板”和弱項的快速發(fā)展,推動雅安市人民醫(yī)院納入國家罕見病診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)醫(yī)院,及時將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應(yīng)目錄,積極推動建立完善專家巡診、遠(yuǎn)程會診的相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)和管理制度,實現(xiàn)罕見病患者的篩查,、診斷,、治療、康復(fù)等就醫(yī)全過程連續(xù)診療服務(wù),全面提升我市罕見病救治能力和水平,方便我市罕見病患者診治,減輕患者負(fù)擔(dān),。

(二)繼續(xù)按國家,、省要求做好《目錄》落地工作,確保罕見病用藥進(jìn)入《目錄》后,我市罕見病患者相關(guān)用藥醫(yī)保能及時報銷。

(三)加大罕見病知識宣傳力度,。以健康中國,、健康雅安建設(shè)為引領(lǐng),加大對罕見病知識方面的宣傳,提升各級醫(yī)療機構(gòu)臨床醫(yī)生識別、診斷,、治療罕見病的能力,同時組織開展廣泛宣傳基因疾病篩查的重要性,做到早期發(fā)現(xiàn),以便及早進(jìn)行早期干預(yù)和治療,從源頭上減少發(fā)病率,。

(四)繼續(xù)對困難家庭患者(含罕見病患者)實施醫(yī)療救助,發(fā)揮醫(yī)療救助兜底保障作用,助力雅安市醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展。

感謝您對我市醫(yī)療保障工作的理解和支持!

雅安市醫(yī)療保障局

2020年8月14日